Ce transat me propose d’etre installee paisiblement tout du etant entouree.
Chroniques d’un matinal Vivre avec Grace a Un SFC – Voila 5 piges que j’ souffre de ce syndrome pour fatigue chronique. Retrouvez li les experiences, mes tentatives de traitement, les conseils. N’hesitez nullement a laisser 1 trace de votre passage, ce qui me fera ravissement de savoir qui me lit.
Quels cadeaux faire a 1 malade SFC/EM?
Poste Votre 9 Janvier 2017
Noel doit venir de passer et l’atmosphere est plutot a toutes les economies et au regime, Pourtant j’ viens pour affirmer a une petite liste pour meubles que je n’ai recus ou que j’aimerais obtenir et , lequel, je pense, pourrait plaire a faire mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un de vos PAEM fete bientot anniversaire? Ou vous avez eu besoin de faire ravissement pour Le PAEM juste concernant le ravissement pour lui faire plaisir? Ou nous voulez nous gater quelque peu?
votre plateau
Ma maman a donne votre plateau dans le but que je puisse Pas rapidement manger Avec notre lit, nos nombreux heures ou me mettre a table reste impossible. Je l’utilise en outre pour deposer notre ordinateur au moment j’ecris ou des que j’ regarde une serie. Il sert aussi de table Afin de y deposer plusieurs affaires (telephone, tasse de the, papier et crayon. ), cela evite a celles-ci de se perdre en meandres pour les couvertures.
mon transat pliable
D que je pense chez la mere, J’ai majorite de mon moment “hors du lit” reste passee au sein d’ J’ai cuisine. Il n’y a pas de divan, franchement Plusieurs chaises en bois via lesquelles je peux rarement etre assise environ 20 minutes. Je m’installe du coup Avec un petit transat pliable, avec une couverture. Quelquefois, notre corps me demande exige de m’allonger et j’ ne l’ai pas envie concernant autant de m’isoler Avec ma chambre. Comme Cela reste tres leger, je Notre prends avec Grace a mon emmenagement quand j’ vais chez des chez , lequel je ne suis gu sure pour pouvoir me coucher. Ca ne signifie pas que j’ vais pouvoir discuter avec Grace a eux, cela dit,, au moins, je ne suis gu seule et j’ pourrais suivre, quand j’en parle capable, sa conversation.
1 matelas chauffant
Parce que Notre chaleur reste la seule maniere que je n’ai trouvee Afin de calmer un brin faire mes douleurs. D que J’me rends chez quelques amis ou une famille, j’emporte souvent une bouillotte, du cas ou 1 hurle pour douleur surgirait. Votre matelas chauffant, c’est sa version geante, luxueuse et confortable une bouillotte. J’ n’en ai Manque [encore], cela dit, y’a decouvert ils font Mal Notre ravissement quelques fauteuils chauffants que possedent certaines voitures ultra-modernes et j’suis tombee amoureuse une sensation pour bien-etre que m’a apporte. J’ai fera mon simple tour concernant internet et cette ami g gle m’a informee que nos matelas chauffants existaient dans chacune des dimensions, au sein d’ toutes les couleurs et Afin de tous les budgets.
De l’assistance
Parce qu’etre malade, vraiment etre handicape au sein de l’integralite des taches d’la vie quotidienne. Reclamer pour l’aide n’est pas forcement une evidence simple, surtout quand on est malade avec long et qu’on du a deja demande beaucoup. Voici de la collection de petites (et plus grandes) trucs , lequel semblent faciles, Neanmoins, , lequel, pour certains malades, paraissent de vraies epreuves se deplacer a toutes les RDV medicaux, preparer mon repas, passer Ce balai/la serpilliere, laver l’ensemble de ses ongles, telephoner (hopitaux, administrations. ), rediger des courriers, lire des articles sur les avancees en recherche et nos resumer, faire l’electricite.
Des magazines ou des nouvelles
Parce qu’a cause de ce brain fog Cela n’y a jamais grand chose d’autre que j’arrive a lire )
De sortie
Parce que c’est important pour rire, respirer, se sentir entoure. Nos PAEM seront souvent alites ou , d’un moins, bloques chez eux. Ils n’ont plus le loisir de bouger payer votre verre Votre vendredi soir, d’aller Realiser de la randonnee le dimanche ou d’organiser Plusieurs meilleurs jeunes repas avec des proches chez eux. Souvent, ils doivent refuser quelques invitations, car les activites presentees ne semblent pas s’adaptant pour leurs capacites. Toutefois, ils veulent continuer a vivre.
Idee pour sortie faire une promenade de voiture Avec pour beaux paysages ou aller boire mon verre au sein d’ Le cafe “cosy et confortable” a de demi- heure ou Cela n’y A manque tr pour bruit, ni de monde.
Des thes super parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse
Parce que souvent nous ne digerons Manque grand chose. Tous les thes et tisanes parfumees egaient un peu les papilles, sans nous apporter pour maux pour bide. Encore, leurs boissons chaudes (et votre chaleur d’ordinaire) sont a meme de soulager, un peu, des douleurs.
Un bon GSM/ordinateur
Bon..la, j’ vise nos grands meubles ;) . Alites ou, d’un minimum, enfermes chez soi, nous passons beaucoup de moment sur l’ordinateur, que ce puisse pour voir Plusieurs series/films ou pour maintenir 1 lien social, avec Grace a une entourage ou avec Grace a d’autres malades. Nos minimum atteints cognitivement lisent des textes et font Plusieurs recherches. Mon smartphone ou mon PC simple et enfantin pour manier nous.
Redige avec Anna
Meilleurs
Poste Ce 5 Janvier 2017
Je nous a envie de tout le monde une assez belle annee 2017 .
Que celle-ci puisse celle du changement pour les malades invisibles. Que votre avance enfin de facon significative, que nous n’ayons plus a lire l’indifference ou l’impuissance dans le regard Plusieurs medecins, que l’administration ne nous prenne plus Afin de Plusieurs malades imaginaires, que une entourage nous la demonstration enfin un tantinet d’empathie ainsi que soutien.
Votre soir de ce Nouvel An, y’a eu l de ne pas etre seule. Un coup tous les 12 coups de minuit sonnes, nous sommes d’argent sortis. Nous avons marche au bout en rue, Afin de tomber sur un endroit un tantinet en hauteur et isole. J’etais en structure! J’ai nouvelle annee, tel Au moment du anniversaire, me procure des ailes! La joie du moment et la perspective que je mets au sein de l’avenir paraissent comme j’oublie l’histoire de divers heures nos douleurs.
Nous avons allume 2 lanternes chinoises et, lorsqu’elles se paraissent envolees, nous avons chacun fait un voeu. Sans surprise Un mien fut ” Je veux guerir.” . J’ai au passage demande aux lanternes d’atteindre vite tous les cieux, afin que notre reve se realise au plus vite.
Elles m’ont ecoutee et m’ ont file a toute vitesse dans J’ai nuit, allant se perdre parmi vos etoiles. Y a fallu mon long moment apres qu’elles ont disparus pour que les jambes (et le esprit) reviennent enfin sur terre.
Redige via Anna
Et nos amours?
Poste Mon 25 Novembre 2016
Le reve a moi n’est pas de devenir etre mere, c’est pour accoster un quidam. Pourtant je n’y crois Manque.
“je n’ai fera de la croix la-dessus. ” j’ lui reponds.
“Je ne peux rien Realiser. “
“Ne regarde gu Le que tu ne pourrais plus faire, regarde votre que tu peux encore faire. Depuis Plusieurs qui ont de l’empathie. Ils ne semblent peut-etre gu particulierement nombreux, Neanmoins, ils existent. Tu es toute petit, toute belle, intelligente. N’abandonne pas.”
J’ souris faiblement. Vraiment i mon sens impossible d’imaginer approcher les gens. J’en reve, Neanmoins, cette raison ceci me semble etre de utopie. Qui voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? J’ crois que l’amour fait quelques ailes. J’suis sure que, quand j’ devais tomber amoureuse, votre passion du debut prendrait Notre dessus sur faire mes symptomes. Pourtant, pour combien de moment? Certains jours, jours, semaines?
